La première partie de cet article se trouve dans le Miroirs Libres Magazine #4, disponible en téléchargement gratuit ici

TEMOIGNAGE 

Et qu’en est il de la fratrie, comment expliquer à un autre enfant ce qui se passe , voici le témoignage de Layla, 33 ans, l’ainé d’une famille de 4 enfants et la sœur de Nordine, autiste de 23 ans. Elle nous raconte son histoire.

Comment as tu ressentis et est ce que tu as compris dès le départ qu’il y avait une différence entre vous?

Oui, je l’ai compris très tôt. En fait, moi j’ai eu un rôle de sœur/maman parce que car je suis l’ainée et j’ai 3 petits frères.

Comment l’as-tu remarqué ?

Alors, je ne l’ai pas tant remarqué. Je le trouvais beau etc. donc je n’ai pas ressenti de différence. Quand je l’emmenais au parc, car c’est moi qui l’emmenais souvent au parc le samedi, c’était le regard des gens. C’est là que j’ai compris qu’il y avait un truc bizarre, c’est à cause du regard des gens. Ce n’est pas ma mère qui nous a dit un jour vous avez un frère différent. Non cela a été vraiment les gens.

Et qu’est ce qui s’est passé quand tu as vu le regard des gens ? Qu’est ce que tu as ressenti ?

En fait, je n’ai pas été agressive mais je sentais qu’à l’intérieur de moi il y avait un mal-être. Je me disais c’est un garçon comme les autres, c’est un être humain. Et puis la première fois que je l’ai sorti, je crois que j’avais 16/17 ans et il avait 6 ans. Et ce n’est même pas le regard des enfants, c’est surtout le regard des adultes. C’est cela le pire car un enfant c’est innocent. A l’époque, cela remonte à plus de 18 ans, le handicap était encore tellement méconnu et il n’y avait pas du tout de communication autour du coup cela faisait peur. C’est comme cela que je l’ai ressenti.

Qu’est ce que tu as fait ?

Je n’en ai pas parlé. J’ai continué à le sortir mais il y a des endroits où j’évitais d’aller. Il y a certains parcs où je n’allais plus du tout. Et après, au fur et à mesure des années, on va dire que j’ai occulté le regard des gens. Mais cela m’a pris quand même beaucoup de temps. Au moins 6 ans avant de commencer à lâcher prise et me dire tu sais quoi : les gens c’est les gens et tu n’y peux rien et tu t’occupes de ton frère.

Et est ce qu’on a proposé un soutien pour la famille?

Rien du tout. Mon frère a été dans un IME au début; donc tous les jours il y allait puis il revenait à 17h30. Mais à aucun moment un organisme ne serait ce que l’école où il allait nous a dit vous êtes frère et sœur voilà ce qui serait intéressant de faire avec lui pour essayer de développer ses capacités rien du tout. Même pour mes parents, on ne leur a rien dit, sachant que mes parents ne parlent pas très bien français, il y avait en plus cette barrière de langue auquel il fallait s’adapter. Du coup, on a fait au plus simple.

Pour toi, qu’est ce que cela représentait ? Quand as-tu compris qu’était l’autisme ?

Je crois que c’est vers mes 20-21 ans par là. J’ai commencé un peu à regarder et me rendre compte que c’était. Mon frère est autiste et trisomique donc le fait qu’il ait les deux c’était plus compliqué. Il y des autistes qui s’en sortent très bien et il y a des trisomique aussi qu’on connait qui travaillent. Le fait qu’il ait les deux cela a créé plus de complications et du coup on s’est dit on va faire avec.

C’est toi qui as fait les recherches ?

J’en ai fait très peu et avec un de mes petits frères on a commencé à se dire qu’on allait regarder. On a du grandir très vite par rapport à Nordine. Dès l’âge de 16 ans, tu prends ce rôle de plus, tu deviens plus qu’une sœur. J’ai essayé de soulager ma mère et mon père, mais surtout ma mère. Mais en fin de compte j’ai fait très peu de recherches car Google n’était pas forcement aussi florissant que maintenant puis après on a juste avancé. On se disait tant qu’on peut le nourrir, le nettoyer, puisqu’il n’est pas propre, le sortir ….

Tu m’as dit que maintenant il vit dans un foyer ?

Oui il vit là bas depuis 2016. C’est un foyer uniquement pour les adultes, à partir de 18 ans.

Et aujourd’hui que fais tu pour lui?

Alors, je le prends une fois par semaine sinon quand il va chez ma mère, j’essaye de me débrouiller pour trouver du temps pour y aller. Il faut savoir que jusqu’en 2016, on le voyait quasiment tous les jours comme j’habitais encore chez mes parents. Puis je suis partie et quand je suis partie cela a été hyper compliqué. En même temps c’était nécessaire pour moi de partir donc je suis partie de chez maman à 29 ans. Ensuite il est parti au foyer et cela a été également hyper dur quand je devais le déposer quand je le prenais une journée et que je devais le ramener chez lui.

La suite de l’interview dans un prochain dossier !